Uma história diferente de amor figura na vida das famílias de portadores de Epidermólise Bolhosa.
A doença, pouco abordada pelos meios de comunicação e cujas informações são escassas mesmo em revistas científicas, se caracteriza por uma fragilidade cutânea extrema capaz de formar bolhas mesmo com os mais singelos toques. Todas as facetas da doença apresentam um denominador comum: bolhas de conteúdo claro ou sanguinolento localizadas na pele e/ou em mucosas.
O jovem Rhys Williams, nascido em Bolston, no noroeste da Inglaterra, é um dos 5 mil portadores da doença na Grã-Bretanha. Ele possui a forma mais grave, a Epidermólise Bolhosa Juncional, cujas bolhas ultrapassam a epiderme, surgindo também nas áreas internas como a boca e o esôfago. Essa situação o impede de se alimentar e digerir os alimentos de forma correta.
Embora os danos da doença à sua pele sejam evidentes, Rhys não foi diagnosticado assim que nasceu. Mesmo sem ter pele nos pés, os médicos acreditaram se tratar de uma infecção e o diagnóstico veio apenas após a consulta em um centro especializado em Birmingham.
A mãe do “pequeno herói”, Tanya Moores, de 28 anos, ressalta que a notícia da doença do filho foi um choque para a família, mas o corajoso menino aprendeu a lidar com sua situação e está indo bem na escola primária: “Nós queremos apenas encontrar uma cura para a EB – esse é o nosso principal desejo para Rhys, para que possamos retirar-lhe a dor” completa Tanya
Para cuidar melhor da criança, Tanya e o marido, Mark Williams, ampliaram a casa com um quarto úmido e um outro quarto extra para facilitar a limpeza constante que a pele de Rhys necessita e em seguida, aplicar curativos frescos. Os recursos vieram do Debra, uma instituição de caridade.
Embora precise de mais cuidados e atenção especial, crianças como o jovem inglês inspiram nas pessoas um novo sentimento de amor e suas histórias devem servir para incentivar médicos e cientistas a procurarem ainda mais possibilidades de cura para uma doença que, além de privar os envolvidos de contatos afetivos como abraços ou carinhos, implica numa ruptura extrema na qualidade de vida do doente e de sua família.
A doença, pouco abordada pelos meios de comunicação e cujas informações são escassas mesmo em revistas científicas, se caracteriza por uma fragilidade cutânea extrema capaz de formar bolhas mesmo com os mais singelos toques. Todas as facetas da doença apresentam um denominador comum: bolhas de conteúdo claro ou sanguinolento localizadas na pele e/ou em mucosas.
O jovem Rhys Williams, nascido em Bolston, no noroeste da Inglaterra, é um dos 5 mil portadores da doença na Grã-Bretanha. Ele possui a forma mais grave, a Epidermólise Bolhosa Juncional, cujas bolhas ultrapassam a epiderme, surgindo também nas áreas internas como a boca e o esôfago. Essa situação o impede de se alimentar e digerir os alimentos de forma correta.
Embora os danos da doença à sua pele sejam evidentes, Rhys não foi diagnosticado assim que nasceu. Mesmo sem ter pele nos pés, os médicos acreditaram se tratar de uma infecção e o diagnóstico veio apenas após a consulta em um centro especializado em Birmingham.
A mãe do “pequeno herói”, Tanya Moores, de 28 anos, ressalta que a notícia da doença do filho foi um choque para a família, mas o corajoso menino aprendeu a lidar com sua situação e está indo bem na escola primária: “Nós queremos apenas encontrar uma cura para a EB – esse é o nosso principal desejo para Rhys, para que possamos retirar-lhe a dor” completa Tanya
Para cuidar melhor da criança, Tanya e o marido, Mark Williams, ampliaram a casa com um quarto úmido e um outro quarto extra para facilitar a limpeza constante que a pele de Rhys necessita e em seguida, aplicar curativos frescos. Os recursos vieram do Debra, uma instituição de caridade.
Embora precise de mais cuidados e atenção especial, crianças como o jovem inglês inspiram nas pessoas um novo sentimento de amor e suas histórias devem servir para incentivar médicos e cientistas a procurarem ainda mais possibilidades de cura para uma doença que, além de privar os envolvidos de contatos afetivos como abraços ou carinhos, implica numa ruptura extrema na qualidade de vida do doente e de sua família.
